«Она [проблема. – Vademecum] уже решается: каждый год такие приборы закупаются. Мы активно работаем с благотворительными фондами. Чтобы это было системным, мы договорились с министром Михаилом Абызовым в рамках деятельности «Открытого правительства» на его площадке соединить несколько ведомств и групп специалистов. Это позволит сформировать единую межведомственную стратегию решения этой проблемы. Вероятно, должна быть и государственная субсидия на развитие этого направления», – сказала министр.
На вопрос, когда возможно появление такого механизма, министр ответила: «К нему можно подойти уже на следующий бюджетный цикл: 2019–2021 годы. Эту планку надо держать, не надо ее отодвигать искусственно».
По подсчетам Минздрава, в портативных аппаратах ИВЛ нуждаются около 400 детей по всей России. «Мы по всем ним имеем информацию, оказываем помощь, активно привлекаем фонды. Взрослые тоже есть, но проблема концентрируется в детстве: не все пациенты доживают до взрослого возраста, к сожалению», – отметила она.
Вопрос обеспечения детей портативными аппаратами ИВЛ дважды поднимался на «прямых линиях» с Президентом России Владимиром Путиным. В 2015 году его задала Анна Федермессер – глава фонда помощи хосписам «Вера». Спустя год на проблему обратил внимание актер Константин Хабенский. И Федермессер, и Хабенский просили президента решить проблему с обеспечением детей искусственной вентиляцией легких на дому. После этого Минздрав представил данные, согласно которым около 200 детей по всей стране уже подключены к аппаратам ИВЛ на дому. При этом в ведомстве уточняли, что многие родители и вовсе против выписки их детей, нуждающихся в ИВЛ, из стационаров.
В июле 2016 года председатель комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни Общественной палаты России Владимир Слепак направил письмо премьер-министру Дмитрию Медведеву с просьбой обязать Минздрав создать список детей, нуждающихся в аппаратах ИВЛ на дому, и разработать алгоритм приобретения и распределения таких аппаратов для их семей. По расчетам Слепака, перевод таких детей из стационаров на домашнее обеспечение сэкономит бюджету 16,8 млрд рублей в год.
В мае 2017 года благотворительный фонд «Российский фонд помощи» («Русфонд») и Детская республиканская клиническая больница (ДРКБ) Татарстана в рамках государственно-частного партнерства (ГЧП) открыли первый в России благотворительный пункт проката портативных аппаратов ИВЛ. На реализацию проекта в 2017 году «Русфонд» должен был направить около 10 млн рублей.