15 Июля 2025 Вторник

Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редких заболеваний
Александр Пахомов
Мединдустрия
12 мая 2017, 17:42

Фото: likar.info
4027

Пациенты с первичным иммунодефицитом и иммунологи попросили Минздрав включить болезни иммунной системы в список редких (орфанных) заболеваний, чтобы у взрослых пациентов (старше 18 лет) появилась возможность получать лечение за счет государства. Ежемесячно на лечение таких пациентов требуется от 50 до 500 тысяч рублей.

Этот вопрос был поднят на прошедшем 4 мая Дне открытого приема у ведущих иммунологов, организованном Благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева.

По словам врачей, пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) нуждаются в пожизненной терапии, стоимость которой варьируется от 50 до 500 тысяч рублей в месяц. Однако бесплатную заместительную терапию за счет государства получают только дети, в то время как пациенты от 18 лет без инвалидности лишаются такой возможности из-за отсутствия медико-экономических стандартов (МЭС) в отношении этой болезни для взрослых. Решить эту проблему, считают врачи, помогло бы включение первичного иммунодефицита в перечень редких заболеваний.

«В списке орфанных заболеваний 27 наименований. Там, к сожалению, нет болезней иммунной системы. Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальный документ Министерства здравоохранения России по определению этих пациентов с редкими заболеваниями. Потому что к этим заболеваниям могут быть предложены редкие (орфанные) лекарства по государственной программе, которые, не задерживаясь, будут поступать к больным», – заявил генеральный директор Центра им. Дмитрия Рогачева.

В лечении комбинированных иммунодефицитов используется и трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. «В настоящее время в стране всего пять детских трансплантационных клиник, из которых только две имеют опыт проведения трансплантаций при таких заболеваниях. При этом, согласно статистике, только клиника им. Дмитрия Рогачева проводит около 20% от всех трансплантаций пациентам с ПИД в Европе», – рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра им. Д. Рогачева профессор Дмитрий Балашов.

Вопрос о необходимости расширения перечня редких заболеваний, лекарства для терапии которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов, в апреле текущего года поднимал и Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев. По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний.

Источник: Vademecum

В Госдуме предложили ввести штрафы до 300 тысяч рублей за необоснованный отказ в добровольном страховании

Мединдустрия

Сегодня, 17:31

Суд признал банкротом еще одно связанное с аптечной сетью A.v.e юрлицо

Фарминдустрия

Сегодня, 16:20

Петербургский химфармуниверситет проведет II фазу КИ малобена от НАЖБП

Фарминдустрия

Сегодня, 14:52

Терапевтам до конца 2026 года разрешат проходить девятимесячное переобучение на хирургов

Мединдустрия

Сегодня, 13:01

«Альфасигма Рус» трансформирует бизнес-процессы с помощью МДЛП

Фарминдустрия

Сегодня, 12:00

SuperJob: хирург в Саратове может зарабатывать до 200 тысяч рублей

Карьера

Сегодня, 11:23

Минздрав предложил сделать бессрочным перечень индикаторов риска для санэпидконтроля

Мединдустрия

Сегодня, 10:16

Ушел из жизни президент СПбГМУ Николай Яицкий

Мединдустрия

Сегодня, 9:15

Картина дня: дайджест главных новостей от 14 июля 2025 года

Путин провел совещание по вопросам здравоохранения и демографии. Главное