ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

15 Июля, 22:19
15 Июля, 22:19
62,29 руб
72,47 руб

Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»

Александр Пахомов
12 Апреля 2017, 8:00
Фото: spiporz.ru

Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.

По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий).

«Здесь возникает проблема, что по существующему 323-му федеральному закону [«Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». – Vademecum] никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения все-таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», – заявил он.

По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.

«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.

В начале марта текущего года Экспертный совет при Правительстве РФ предложил переложить обязательства по закупке препаратов для лечения девяти наиболее затратных орфанных (редких) заболеваний из «Перечня 24» с региональных бюджетов на федеральный, а также приобретать эти лекарства централизованно.

По данным Минздрава, дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет в среднем 2,12 млн рублей в год.

Источник ИА "Москва"
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
14 Июля 2018, 8:14
ЦНИИОИЗ объяснил рост числа больных ВИЧ в 49 регионах страны
13 Июля 2018, 19:59
Число выявленных онкозаболеваний в 2017 году выросло на 17 тысяч
13 Июля 2018, 17:42
Рособрнадзор вернул госаккредитацию самарскому «Реавизу»
13 Июля 2018, 17:35
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
ЦНИИОИЗ объяснил рост числа больных ВИЧ в 49 регионах страны
Число больных ВИЧ в 2017 году увеличилось по сравнению с предыдущим годом в 49 регионах России. Такие данные привел Минздрав РФ в ежегодном статистическом сборнике. Рост эпидемиологических показателей в Центральном НИИ организации и информатизации здравоохранения объясняют включением в нынешний отчет сведений о заболеваемости, собираемых другими ведомствами, в том числе Федеральной службой исполнения наказаний.
13 Июля 2018, 19:59
Число выявленных онкозаболеваний в 2017 году выросло на 17 тысяч
Количество впервые выявленных злокачественных новообразований в 2017 году в России достигло 617 тысяч, что на 17 тысяч больше, чем год назад. Об этом говорится в ежегодном статистическом сборнике Минздрава РФ.
13 Июля 2018, 17:42
Минздрав предложил декриминализировать ошибки врачей при обороте обезболивающих
13 Июля 2018, 12:48
В Госдуме поддерживают создание «детского» раздела в нацпрограмме «Здравоохранение»
Председатель Комитета Государственной думы по охране здоровья Дмитрий Морозов считает, что для улучшения организации медицинской помощи детям целесообразно создать специальный раздел Национальной программы «Здравоохранение».
13 Июля 2018, 11:56
Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»
12 Июля 2018, 18:52
Экс-глава Минздрава Челябинской области Сергей Кремлев оказался предпоследним в рейтинге эффективности

Правительство Челябинской области представило итоги ежегодной оценки эффективности работы руководителей органов исполнительной власти региона. По итогам 2017 года одним из аутсайдеров оказался Сергей Кремлев, которого в январе 2018 года отправили в отставку.

12 Июля 2018, 14:47
Экс-министру здравоохранения Дагестана продлили срок ареста
Кировский районный суд города Махачкалы продлил срок ареста бывшему главе Министерства здравоохранения Дагестана Танке Ибрагимову до избрания меры пресечения, но не более чем на два дня, сообщили Vademecum в местном МВД.
12 Июля 2018, 11:00
Омская область направит 462,5 млн рублей на оснащение детских поликлиник
12 Июля 2018, 8:48
Чиновников Минздрава Дагестана подозревают в организации картеля на 7 млрд рублей
Управление Федеральной антимонопольной службы (УФАС) по Республике Дагестан обнаружило картельный сговор на 7 млрд рублей во время закупок лекарств и медицинской техники. В организации картеля подозреваются шесть поставщиков и чиновники регионального Минздрава. По материалам проверки возбуждено уголовное дело.
11 Июля 2018, 16:09
ОНФ: в 31 регионе в льготные перечни не вошли противотуберкулезные препараты
Общероссийский народный фронт (ОНФ) изучил отчет о Стратегии лекарственного обеспечения до 2025 года Правительства РФ и проверил региональные льготные перечни жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Выяснилось, что в 31 регионе в 2017 году в перечни льготных лекарств не попали противотуберкулезные препараты. 
11 Июля 2018, 15:23
Экс-главу Минздрава Дагестана подозревают в создании ОПГ
11 Июля 2018, 11:45
Что войдет в Нацпроект по здравоохранению. Рассказывает Вероника Скворцова
11 Июля 2018, 9:54
ФАС: сфере медуслуг нужны дополнительные меры по развитию конкуренции
10 Июля 2018, 20:12
Врачи раскритиковали законопроект о клинических рекомендациях
10 Июля 2018, 20:00
Вероника Скворцова: в будущем люди смогут жить до 120 лет
Так министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова высказалась на заседании президиума Совета при Президенте РФ во время обсуждения готовящегося Нацпроекта по здравоохранению.
10 Июля 2018, 18:33
Экс-министр здравоохранения возглавил МИД Великобритании
Главой Министерства иностранных дел Великобритании назначен Джереми Хант, занимавший с 2012 года должность министра здравоохранения и социальной защиты. Об этом сообщила в понедельник премьер-министр страны Тереза Мэй в своем официальном аккаунте в Twitter. Предыдущий глава британского МИДа Борис Джонсон ушел в отставку в связи с разногласиями с премьером по поводу будущих отношений со странами Евросоюза после Брекзита.

10 Июля 2018, 15:11
Яндекс.Метрика