ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

24 Февраля, 3:34
24 Февраля, 3:34
56,76 руб
69,63 руб

Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»

Александр Пахомов
12 Апреля 2017, 8:00
Фото: spiporz.ru

Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.

По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий).

«Здесь возникает проблема, что по существующему 323-му федеральному закону [«Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». – Vademecum] никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения все-таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», – заявил он.

По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.

«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.

В начале марта текущего года Экспертный совет при Правительстве РФ предложил переложить обязательства по закупке препаратов для лечения девяти наиболее затратных орфанных (редких) заболеваний из «Перечня 24» с региональных бюджетов на федеральный, а также приобретать эти лекарства централизованно.

По данным Минздрава, дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет в среднем 2,12 млн рублей в год.

Источник ИА "Москва"
Поделиться в соц.сетях
Важнейшие новости прошедшей недели
23 Февраля 2018, 8:28
В Пермском крае откроют семь межрайонных онкоцентров
22 Февраля 2018, 19:47
Лекарства в Подмосковье будут промаркированы к 2020 году
22 Февраля 2018, 19:13
Скворцова: россияне стали гораздо реже ездить на лечение за границу
22 Февраля 2018, 18:34
Скворцова: россияне стали гораздо реже ездить на лечение за границу
22 Февраля 2018, 18:34
Минздрав Чувашии: семь мужчин до рождения ребенка – стопроцентное бесплодие женщины
На совещании по развитию города Новочебоксарска 19 февраля 2018 года глава Минздрава Чувашии Владимир Викторов предупредил, что если у женщины «до рождения ребенка было семь мужчин», она будет бесплодной. 
20 Февраля 2018, 16:57
РФПИ и JBIC инвестируют в телемедицинскую платформу Марка Курцера

Глава Российского фонда прямых инвестиций (РФПИ) Кирилл Дмитриев на инвестиционном форуме в Сочи сообщил, что РФПИ и японский банк Japan Bank of International Cooperation (JBIC) подписали соглашение об инвестициях в телемедицинскую платформу Doctis Марка Курцера.

16 Февраля 2018, 19:53
Медцентр «Микрохирургия глаза» им. С.Н. Федорова стал головным в отрасли
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова подписала приказ, согласно которому Федеральный межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н. Федорова» Министерства здравоохранения Российской Федерации получил статус Национального медицинского исследовательского центра.
16 Февраля 2018, 19:47
Губернатор Пермского края предложил изменить закон о врачебной тайне
Глава Пермского края Максим Решетников предложил совместно с Минздравом обсудить вопрос раскрытия информации о состоянии психического здоровья трудных подростков. 
16 Февраля 2018, 12:02
Подписано соглашение о реконструкции ПГМУ им. Е.А. Вагнера

Пермский государственный медицинский институт (ПГМУ) им. академика Е.А. Вагнера Минздрава России и акционерное общество «Корпорация развития Пермского края» заключили инвестиционный договор, в рамках которого здание медуниверситета будет реконструировано. 

16 Февраля 2018, 8:30
Детские онкоцентры объединят в телемедицинскую сеть

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина на пресс-конференции сообщила, что в России будет создана единая система помощи детям при онкологических заболеваниях. Специалисты региональных медицинских организаций, начиная от уровня центральных районных больниц, смогут получать телемедицинские консультации в головных национальных онкоцентрах.

15 Февраля 2018, 14:42
Министра здравоохранения Татарстана сняли с должности
14 Февраля 2018, 12:38
Латвии больше не нужны иностранные врачи
Министерство экономики Латвии исключило медиков из перечня профессий, в которые планируется привлекать иностранных специалистов на льготных условиях.
14 Февраля 2018, 8:27
«Хеликс»: 52% российских клиник не используют МИСы

Только 48% клиник, которые сотрудничают с лабораториями «Хеликс», используют медицинские информационные системы (МИС). Причина в том, что на установку и обслуживание МИС у клиник не хватает денег и специалистов.

13 Февраля 2018, 19:04
В Якутии благодаря телемедицине сэкономили 100 млн рублей

Экономический эффект от работы Якутского центра телемедицинских консультаций за полтора года работы составил около 100 млн рублей. Это произошло за счет экономии на полетах санитарной авиации, утверждает начальник центра Матвей Николаев. 

13 Февраля 2018, 11:01
Мединдустрия
Кто мешает Веронике Скворцовой достроить и открыть федеральный центр инсульта
2215
На Украине может появиться скорая помощь на скутерах
13 Февраля 2018, 8:30
Сбербанк отправит телемедицинские автобусы по России

Союз потребительских обществ «Центрсоюз» и Сбербанк заключили соглашение, в соответствии с которым автофургоны, оборудованные банкоматом, витриной для торговли продуктами  и телемедицинским кабинетом, отправятся в путешествие по регионам России. В качестве пилотных регионов выбраны Ульяновская, Ростовская и Калужская области.

8 Февраля 2018, 19:17
Путин поручил разработать программу исследований генома человека
Президент России Владимир Путин поручил Минздраву и Минобрнауки  разработать программу масштабных геномных исследований в России. 
8 Февраля 2018, 16:59
На закупку орфанных препаратов могут выделить еще 9 млрд рублей

Министр финансов Антон Силуанов пообещал принять решение о переводе финансирования лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень в 2018 году, а уже в следующем году на лекарства для таких больных может быть выделено дополнительно 9 млрд рублей, рассказала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

8 Февраля 2018, 11:49
Яндекс.Метрика