ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

18 Ноября, 3:35
18 Ноября, 3:35
65,99 руб
74,90 руб

Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»

Александр Пахомов
12 Апреля 2017, 8:00
Фото: spiporz.ru

Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.

По его словам, перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий).

«Здесь возникает проблема, что по существующему 323-му федеральному закону [«Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». – Vademecum] никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения все-таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», – заявил он.

По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.

«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.

В начале марта текущего года Экспертный совет при Правительстве РФ предложил переложить обязательства по закупке препаратов для лечения девяти наиболее затратных орфанных (редких) заболеваний из «Перечня 24» с региональных бюджетов на федеральный, а также приобретать эти лекарства централизованно.

По данным Минздрава, дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет в среднем 2,12 млн рублей в год.

Источник ИА "Москва"
Поделиться в соц.сетях
Опрос: 59% врачей поддерживают протестную активность коллег
16 Ноября 2018, 22:45
Минздрав разрешит руководителям клиник не иметь высшего медобразования
16 Ноября 2018, 21:51
Путин: существующая система льготного обеспечения лекарствами малопродуктивна
16 Ноября 2018, 21:37
Сергей Перминов займется интеграцией дистрибьютора «СИА» в структуру «Магнита»
16 Ноября 2018, 21:08
Путин: существующая система льготного обеспечения лекарствами малопродуктивна
16 Ноября 2018, 21:37
Правительство РФ расширит определение паллиативной медпомощи
13 Ноября 2018, 8:54
«Р-Фарм» зарегистрировала уже третий в 2018 году препарат для лечения ВИЧ
12 Ноября 2018, 16:50
Минздрав РФ дополнительно закупил препараты крови на 569 млн рублей
Министерство здравоохранения РФ дополнительно закупило на 2018 год по лекарственным госпрограммам «Семь нозологий» и лечению орфанных заболеваний  45,5 млн единиц фактора свертывания крови VIII и 4,5 млн единиц антиингибиторного коагулянтного комплекса («Фейба») на общую сумму 568,6 млн рублей. Соответствующие извещения размещены на сайте госзакупок.
12 Ноября 2018, 14:06
Минздрав может сократить закупки АРВ-препаратов в 2019 году
Министерство здравоохранения РФ в 2019 году может сократить закупки антиретровирусных препаратов (АРВ) по программе обеспечения лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, в том числе с сочетаниями вирусов гепатитов B и С. Это следует из предварительного плана закупок, представленного на совещании с фармпроизводителями, состоявшемся в конце октября 2018 года в Минздраве.
12 Ноября 2018, 12:07
На систему клинико-статистических групп для оплаты медпомощи перешли 79 регионов
9 Ноября 2018, 15:03
Минздрав Ростовской области хочет инициировать уголовное дело в отношении перинатального центра
Минздрав Ростовской области обратился в правоохранительные органы с заявлением о возбуждении уголовного дела в связи с грубыми нарушениями при проведении закупок в областном перинатальном центре. Об этом сообщает пресс-служба регионального Минздрава.
9 Ноября 2018, 12:33
Минздрав обновит список медцентров, которые могут заниматься забором и трансплантацией органов
9 Ноября 2018, 11:26
Минздрав Сахалинской области пообещал минимизировать сокращения кадров при реорганизации роддома
8 Ноября 2018, 18:20
СП: ни в одном регионе не выстроена система телемедицинской помощи
8 Ноября 2018, 8:28
Минздрав намерен закупать АРВ-препараты на основе федерального регистра ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом
Министерство здравоохранения РФ опубликовало поправки в правила закупки антиретровирусных (АРВ) препаратов по программе обеспечения ВИЧ-инфицированных, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С. Ведомство намерено закупать АРВ-препараты в соответствии с федеральным регистром ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом.
7 Ноября 2018, 15:09
Счетная плата усомнилась в выполнении сроков строительства центра радиологии ФМБА в Димитровграде
Счетная палата РФ провела аудит средств, выделенных с 2009 по 2018 год на возведение высокотехнологичного центра медицинской радиологии Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) в Димитровграде Ульяновской области. При проверке был обнаружен ряд нарушений, среди которых несоответствие нормам технологий строительства, использование не предусмотренных проектом оборудования и материалов, ненадлежащее хранение медоборудования. Помимо этого, согласно постановлению правительства, строительство центра должно быть завершено в декабре 2018 года. Однако, как отмечает аудитор Счетной палаты Михаил Мень, готовность объектов последнего этапа строительства составляет от 30 до 90%.
7 Ноября 2018, 12:34
Минздрав Камчатки ищет концессионера для масштабного проекта краевой больницы
6 Ноября 2018, 20:22
Минздрав намерен за 5 лет добиться сокращения продажи алкоголя на 10 % и сигарет на 20%
Министерство здравоохранения России намерено за пять лет сократить продажи алкогольной и табачной продукции на 10% и 20% соответственно, благодаря реализации федерального проекта «Укрепление общественного здоровья». Об этом 6 ноября на проходящей в Женеве конференции ВОЗ по глобальному координационному механизму профилактики неинфекционных заболеваний рассказал замминистра здравоохранения РФ Олег Салагай.
6 Ноября 2018, 19:42
Участники рынка рекомендовали Минпромторгу доработать Стратегию развития медпрома до 2030 года
2 Ноября 2018, 8:01
Главные специалисты Минздрава смогут повлиять на исключение препаратов из госперечней
1 Ноября 2018, 21:15
Яндекс.Метрика