Законопроект вводит ежегодную компенсационную выплату на детей, страдающих целиакией, без установления инвалидности. Размер выплаты будет аналогичен петербургскому, где такие компенсации введены несколько лет назад, – немногим более 9 тысяч рублей в год с ежегодной индексацией.

В регионе зарегистрировано 33 ребенка с диагнозом «целиакия», 10 из них являются инвалидами, у 23 человек инвалидность не установлена. Для инвалидов ранее был введен ряд льгот и выплат. Инициатором принятия закона стала Национальная ассоциация «Жизнь без глютена», которая добивается обеспечения для пациентов с целиакией, не причисленной к орфанным заболеваниям.

В отличие от пациентов с орфанными болезнями, для большинства которых в регионе закупаются препараты за счет бюджета, больные целиакией нуждаются не в лекарственном обеспечении, а в лечебном питании. Однако в большинстве регионов они не получают ни его, ни компенсационных выплат, сообщила Vademecum президент ассоциации Ирена Романовская. В Санкт-Петербурге таким детям выдаются бесплатные наборы специализированного питания, однако в Ленинградской области в силу территориального разброса такая выдача невозможна, поэтому решено было ограничиться выплатами. При этом, по данным ассоциации, реальные затраты на приобретение специального питания превышают 3 тысячи рублей в месяц на одного пациента.