ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

19 Февраля, 16:35
19 Февраля, 16:35
66,25 руб
74,91 руб

На лекарства для одного пациента с редким заболеванием нужно 2,12 млн рублей в год

Дарья Шубина
27 Мая 2014, 12:22
Фото: ugra-news.ru
Эти данные получены в результате исследования необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ.
Исследование проводилось экспертным советом по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике совместно с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при Президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом при Министерстве финансов РФ. Полученные данные были представлены накануне, 26 мая, в ходе заседания рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике.

Как сообщила старший научный сотрудник Центра по оценке технологий здравоохранения РАНХиГС при Президенте РФ Мария Сура, количество зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в 83 субъектах РФ в 2013 году составило 11 175 человек. По результатам анализа, на лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями необходимый объем финансирования составляет 23,7 млрд рублей, то есть в среднем на одного больного приходится примерно 2,12 млн рублей в год.  При этом в 2013 году было потрачено всего 393 60 рублей. Наиболее затратными заболеваниями являются пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы – Микели) – 5,3 млрд рублей на 215 зарегистрированных больных; гемолитико-уремический синдром – 3,3 млрд рублей на 179 больных и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 2,7 млрд рублей на 2 700 больных.

В рамках исследования были проведены опросы фармацевтических компаний. По словам Суры, в случае 50%-ного и 100%-ного обеспечения больных в России орфанными препаратами максимально возможная скидка со стороны производителей лекарственных средств могла бы составить 5% и 8% соответственно. «В этом случае объем необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных в РФ в 2013 году пациентов с редкими заболеваниями мог бы сократиться с 23,7 млрд рублей до 22,4 млрд рублей и 21,7 млрд рублей соответственно», – уточнила она.

Председатель Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский констатировал, что на сегодняшний день субъекты Федерации не могут полноценно обеспечивать лечение всех больных с орфанными заболеваниями. «Поэтому мы поставили себе задачу разработать критерии приоритизации заболеваний, систему, которая бы учитывала тяжесть протекания болезни с одной стороны, и наличие более или менее эффективных лекарственных средств с другой стороны», – рассказал он.

По итогам заседания рабочей группы было рекомендовано разработать механизм поддержки мероприятий по обеспечению лекарственными средствами больных с редкими заболеваниями, включенными в перечень, предусмотренный постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года №403 в виде софинансирования со стороны федерального бюджета, а также рассмотреть возможность своевременного планирования и увеличения финансирования закупок орфанных лекарств и ряд других мер. 

Подробнее о развитии орфанной лекарственной программы в России – в деле номера VM #14 от 28 апреля 2014 года «Сирота казенная».

Поделиться в соц.сетях
Законопроект о паллиативной помощи прошел второе чтение в Госдуме
Сегодня, 15:10
Госдума настроилась на принятие закона об обязательном страховании профессиональной ответственности врачей
Сегодня, 14:41
Японский Минздрав намерен лимитировать стоимость фармакотерапии для одного пациента $45 тысячами в год
Сегодня, 14:12
В Петербурге обсудили этическую сторону клинических исследований
Сегодня, 13:43
Sanofi будет поставлять в Россию препараты Vertex от муковисцидоза
Sanofi станет первым в России дистрибьютором препаратов для лечения муковисцидоза от американской Vertex. Какой именно из продуктов компании будет поставляться в РФ и по какой цене, пока не известно. В США стоимость терапии препаратами Vertex может достигать $300 тысяч в год для одного пациента.
14 Февраля 2019, 17:22
Медведев поддержал централизацию закупок всех орфанных препаратов
Премьер-министр Дмитрий Медведев на встрече с членами Совета Федерации сообщил, что «разделяет идеологию» централизованно закупать препараты от всех орфанных заболеваний. Ранее с такой инициативой выступал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 Февраля 2019, 13:52
Американская Vertex отказалась снижать в Великобритании цену на препарат для лечения муковисцидоза
Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) предложила американской фармкомпании Vertex 500 млн фунтов за пятилетний доступ 10 тысяч страдающих муковисцидозом британцев к препарату Orkambi (lumacaftor+ivacaftor). Vertex, оценившая стоимость годового курса терапии для одного пациента в 105 тысяч фунтов, предложение NHS отклонила.
4 Февраля 2019, 15:53
Из бюджета Калужской области выделят 164 млн рублей на закупку орфанных препаратов
Калужская область намерена выделить из регионального бюджета 164 млн рублей на закупку препаратов для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), так и не включенной в 2018 году в обновленный перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). По данным регионального Минздрава, в Калужской области проживают четыре таких пациента, а также один пациент с болезнью Ниманна-Пика. Общая стоимость лечения этих больных превышает 108 млн в год.
30 Января 2019, 14:44
Госдума рекомендовала Минпромторгу субсидировать производство детских лекарств
Государственная дума РФ рекомендовала Минпромторгу проработать возможность субсидирования производства детских лекарственных форм, а также инновационных препаратов для лечения пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями. Соответствующее постановление 9 января 2019 года приняли депутаты, проанализировав парламентский отчет министра промышленности и торговли Дениса Мантурова.
9 Января 2019, 14:19
Жителей Калуги с редкими заболеваниями предложили переселить в Москву
24 Декабря 2018, 19:09
Академик Александр Румянцев получил премию за разработку препаратов для лечения гемофилии
Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев совместно с группой коллег и партнеров получил премию Правительства РФ в области науки и техники за разработку, промышленное производство и масштабное внедрение отечественных препаратов для лечения гемофилии. Среди получателей ректор СамГМУ, академик РАН Геннадий Котельников и председатель совета директоров «Фармстандарта» Виктор Харитонин.
24 Декабря 2018, 14:46
Все клинические рекомендации должны быть разработаны до конца 2021 года
21 Декабря 2018, 14:29
Совет Федерации рассмотрит закон о клинических рекомендациях 21 декабря
20 Декабря 2018, 14:24
Совет Федерации предлагает создать центр цифровой трансформации здравоохранения
18 Декабря 2018, 16:32
Росздравнадзор получит право инспектировать производство медизделий с марта 2019 года
Министерство здравоохранения РФ объявило о начале разработки поправок в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», предоставляющих Росздравнадзору право инспектировать производство медицинских изделий на предмет соответствия системе менеджмента качества (ISO). Ранее с такой инициативой перед сенаторами выступал замглавы ведомства Дмитрий Павлюков.
17 Декабря 2018, 12:11
«Генериум» получит 500 млн рублей на производство орфанных препаратов
Фонд развития промышленности (ФРП) одобрил 5 проектов из различных регионов, одним из получателей займа станет компания «Генериум». Эти средства будут направлены на организацию производства двух орфанных препаратов – на основе имиглюцеразы и дорназы альфа – и омализумаба. Все они входят в перечень жизненно важных и необходимых лекарств, а имиглюцераза и дорназа альфа будут закупаться в соответствии со списком высокозатратных нозологий.
11 Декабря 2018, 20:07
Правительство утвердило программу госгарантий медпомощи на три года объемом 8,6 трлн рублей
10 Декабря 2018, 18:40
Правительство добавило госпрограмме «Семь нозологий» пять диагнозов и 10 млрд рублей
26 Ноября 2018, 17:00
Сенатор: нацпроект «Здравоохранение» не предусматривает реформу первичного звена
10 Сентября 2018, 7:51
Минздрав предлагает ввести штрафы за недостоверные и неактуальные инструкции к лекарствам
22 Августа 2018, 15:50
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Яндекс.Метрика