ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

21 Октября, 14:06
21 Октября, 14:06
65,81 руб
75,32 руб

На лекарства для одного пациента с редким заболеванием нужно 2,12 млн рублей в год

Дарья Шубина
27 Мая 2014, 12:22
Фото: ugra-news.ru
Эти данные получены в результате исследования необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ.
Исследование проводилось экспертным советом по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике совместно с Центром оценки технологий в здравоохранении РАНХиГС при Президенте РФ и Научно-исследовательским финансовым институтом при Министерстве финансов РФ. Полученные данные были представлены накануне, 26 мая, в ходе заседания рабочей группы экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике.

Как сообщила старший научный сотрудник Центра по оценке технологий здравоохранения РАНХиГС при Президенте РФ Мария Сура, количество зарегистрированных больных с редкими заболеваниями в 83 субъектах РФ в 2013 году составило 11 175 человек. По результатам анализа, на лекарственную терапию зарегистрированных пациентов с редкими заболеваниями необходимый объем финансирования составляет 23,7 млрд рублей, то есть в среднем на одного больного приходится примерно 2,12 млн рублей в год.  При этом в 2013 году было потрачено всего 393 60 рублей. Наиболее затратными заболеваниями являются пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы – Микели) – 5,3 млрд рублей на 215 зарегистрированных больных; гемолитико-уремический синдром – 3,3 млрд рублей на 179 больных и идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) – 2,7 млрд рублей на 2 700 больных.

В рамках исследования были проведены опросы фармацевтических компаний. По словам Суры, в случае 50%-ного и 100%-ного обеспечения больных в России орфанными препаратами максимально возможная скидка со стороны производителей лекарственных средств могла бы составить 5% и 8% соответственно. «В этом случае объем необходимых финансовых затрат на патогенетическую лекарственную терапию зарегистрированных в РФ в 2013 году пациентов с редкими заболеваниями мог бы сократиться с 23,7 млрд рублей до 22,4 млрд рублей и 21,7 млрд рублей соответственно», – уточнила она.

Председатель Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский констатировал, что на сегодняшний день субъекты Федерации не могут полноценно обеспечивать лечение всех больных с орфанными заболеваниями. «Поэтому мы поставили себе задачу разработать критерии приоритизации заболеваний, систему, которая бы учитывала тяжесть протекания болезни с одной стороны, и наличие более или менее эффективных лекарственных средств с другой стороны», – рассказал он.

По итогам заседания рабочей группы было рекомендовано разработать механизм поддержки мероприятий по обеспечению лекарственными средствами больных с редкими заболеваниями, включенными в перечень, предусмотренный постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 года №403 в виде софинансирования со стороны федерального бюджета, а также рассмотреть возможность своевременного планирования и увеличения финансирования закупок орфанных лекарств и ряд других мер. 

Подробнее о развитии орфанной лекарственной программы в России – в деле номера VM #14 от 28 апреля 2014 года «Сирота казенная».

Поделиться в соц.сетях
500 пациенток обвинили гинеколога из Южной Калифорнии в домогательствах
20 Октября 2018, 12:22
Важнейшие новости прошедшей недели
20 Октября 2018, 10:55
Минтруд утвердил профстандарт для специалистов по медицинской реабилитации
19 Октября 2018, 19:54
Пациентские организации обнаружили погрешности в стандартах Минздрава по ВИЧ-терапии
19 Октября 2018, 18:59
Сенатор: нацпроект «Здравоохранение» не предусматривает реформу первичного звена
10 Сентября 2018, 7:51
Минздрав предлагает ввести штрафы за недостоверные и неактуальные инструкции к лекарствам
22 Августа 2018, 15:50
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Матвиенко обязала сенаторов отчитываться о прохождении диспансеризации
16 Июля 2018, 19:37
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»
12 Июля 2018, 18:52
УК РФ могут пересмотреть после случая перепродажи диазепама матерью больного эпилепсией ребенка
Общественная палата (ОП) РФ предложит Госдуме и Совету Федерации провести слушания по изменению норм ч. 1 ст. 228.1 Уголовного кодекса (УК) РФ (незаконное приобретение, хранение, перевозка, изготовление, переработка наркотических средств, психотропных веществ или их аналогов). Ранее по этой статье завели уголовное дело в отношении Екатерины Конновой – матери больного эпилепсией ребенка, которая продала остатки противоэпилептического лекарства на основе диазепама, потому что ей не хватало денег на другие препараты.
9 Июля 2018, 11:27
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
7 Июля 2018, 8:23
Сенаторы предложили расширить программу «Семь нозологий»
4 Июля 2018, 12:01
Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году
3 Июля 2018, 11:44
Кудрин назвал кандидата на место главного аудитора по здравоохранению
Председатель Счетной палаты (СП) РФ Алексей Кудрин на своей странице в Twitter подтвердил, что Александр Филипенко уходит с должности главного аудитора по здравоохранению, и назвал кандидата на этот пост – бывшего главу Минстроя Михаила Меня.
18 Июня 2018, 19:03
Яндекс.Метрика