Яндекс.Метрика
28 Октября 2021
Движение «Рак излечим» предупредило о риске снижения доступности сопроводительной терапии в 2022 году
27 октября 2021, 21:48
Минздрав обновит номенклатуру медицинских услуг
27 октября 2021, 20:14
Детским омбудсменом стала Мария Львова-Белова
27 октября 2021, 19:55
Пациенты с муковисцидозом и СМА пожаловались на работу московского орфанного центра
27 октября 2021, 19:36
28 октября, 2:30

Член ОП просит Минздрав внести еще одно заболевание в список редких

Ирина Мамиконян
23 августа 2013, 12:39
На обращение ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении бокового амиатрофического синдрома (БАС) в список редких заболеваний.

Член Общественной палаты (ОП) Сергей Ряховский обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой изменить ситуацию, связанную с отношением государства и работников здравоохранения к больным (БАС), говорится в сообщении ОП от 23 августа.

БАС – это прогрессирующее заболевание нервной системы, которое приводит к уничтожению нервных клеток, ответственных за работу мышц. Во время развития болезни сокращаются возможности двигательного аппарата, а на более поздней стадии человек доходит до полного паралича и, в конечном счете, умирает из-за отказа дыхательных мышц.

Несмотря на то что лечить болезнь ученые пока не научились, существует метод искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который позволяет остановить развитие болезни. При своевременной профилактике осложнений больной с БАС может жить на ИВЛ неограниченно долго и полноценно: оставаться в кругу семьи, путешествовать и даже работать.

По словам Ряховского, в России почти всем людям, страдающим БАС, отказывают в медицинской помощи (в регулярной вентиляции легких и специальных препаратах), объясняя это нерациональностью обслуживания безнадежного больного в условиях нехватки государственных средств. «В итоге больных обрекают на смерть в ожидании очередного приступа нехватки воздуха», – поясняет Ряховский.

В своем письме на имя главы Минздрава Ряховский просит внести БАС в список редких заболеваний и создать льготную категорию больных БАС, что должно включать в себя обеспечение необходимыми препаратами. Член ОП просит внести аппараты искусственной вентиляции легких в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС и обеспечить ведущие региональные учреждениях здравоохранения этими препаратами.

На письмо Ряховского ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении БАС в список редких заболеваний, а просьбу о внесении аппаратов ИВЛ в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС переадресовала в органы исполнительной власти субъектов федерации.
«Я расцениваю этот ответ не просто как дежурную отписку, но как приглашение к диалогу», – заявил Ряховский и отметил, что собирается более конкретно обсудить данный вопрос при личной встрече с Вероникой Скворцовой в начале сентября.

Поделиться в соц.сетях
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.