22 Сентября 2023 Пятница

Член ОП просит Минздрав внести еще одно заболевание в список редких
Ирина Мамиконян
23 августа 2013, 12:39

2278

На обращение ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении бокового амиатрофического синдрома (БАС) в список редких заболеваний.

Член Общественной палаты (ОП) Сергей Ряховский обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой изменить ситуацию, связанную с отношением государства и работников здравоохранения к больным (БАС), говорится в сообщении ОП от 23 августа.

БАС – это прогрессирующее заболевание нервной системы, которое приводит к уничтожению нервных клеток, ответственных за работу мышц. Во время развития болезни сокращаются возможности двигательного аппарата, а на более поздней стадии человек доходит до полного паралича и, в конечном счете, умирает из-за отказа дыхательных мышц.

Несмотря на то что лечить болезнь ученые пока не научились, существует метод искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который позволяет остановить развитие болезни. При своевременной профилактике осложнений больной с БАС может жить на ИВЛ неограниченно долго и полноценно: оставаться в кругу семьи, путешествовать и даже работать.

По словам Ряховского, в России почти всем людям, страдающим БАС, отказывают в медицинской помощи (в регулярной вентиляции легких и специальных препаратах), объясняя это нерациональностью обслуживания безнадежного больного в условиях нехватки государственных средств. «В итоге больных обрекают на смерть в ожидании очередного приступа нехватки воздуха», – поясняет Ряховский.

В своем письме на имя главы Минздрава Ряховский просит внести БАС в список редких заболеваний и создать льготную категорию больных БАС, что должно включать в себя обеспечение необходимыми препаратами. Член ОП просит внести аппараты искусственной вентиляции легких в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС и обеспечить ведущие региональные учреждениях здравоохранения этими препаратами.

На письмо Ряховского ответила заместитель министра здравоохранения РФ Татьяна Яковлева и пообещала рассмотреть вопрос о внесении БАС в список редких заболеваний, а просьбу о внесении аппаратов ИВЛ в перечень средств медицинской реабилитации при заболевании БАС переадресовала в органы исполнительной власти субъектов федерации.
«Я расцениваю этот ответ не просто как дежурную отписку, но как приглашение к диалогу», – заявил Ряховский и отметил, что собирается более конкретно обсудить данный вопрос при личной встрече с Вероникой Скворцовой в начале сентября.

В регионах России снова ухудшается ситуация с COVID-19. Главное

COVID-19

Сегодня, 17:54

Бывшему главврачу Кисловодской ГБ вынесли приговор за получение взяток

Мединдустрия

Сегодня, 16:50

Участковым больницам могут разрешить продавать лекарства

Мединдустрия

Сегодня, 15:41

Правительство утвердило правила закупок лекарств для участников СВО

Мединдустрия

Сегодня, 14:34

Клиенты частных клиник и жители сел больше других удовлетворены медпомощью

Мединдустрия

Сегодня, 13:37

Опрос: 21% россиян верят в пользу гомеопатии

Мединдустрия

Сегодня, 12:22

Экс-министр здравоохранения Удмуртии возглавит Республиканский медколледж

Карьера

Сегодня, 11:01

Картина дня: дайджест главных новостей от 21 сентября 2023 года

Александр Бронштейн покинул ЦЭЛТ

ВС: аспирантура после ординатуры не дает право на отсрочку от армии