Большинство благотворительных фондов в России созданы меньше десятилетия назад и по проходящим через них суммам не могут даже близко сравниться с крупнейшими мировыми и американскими фондами. Но это, как полагают сами фандрайзеры, – временная трудность, масштабы их деятельности растут. Пробле­ма в другом: вместо того чтобы дополнять государственную медицину, благотворителям приходится платить гражданам за ее ошибки. На такую задачу не хватит даже самых щедрых пожертвований.

Если смотреть чисто статистически, медицина на средства благотворителей в России – почти ничто по сравнению с государственным здраво­охранением. В 2013 году расходы Фонда обяза­тельного медицинского страхования составили 961 млрд рублей – почти триллион, а в этом году сумма вырастет до 1,2 трлн рублей. Добавьте к этому примерно 1 трлн «медицинских» рублей, ассигнованных на отраслевые нужды региона­ми, и 400 млрд – через федеральный бюджет. Благотворительные фонды собирают на лечение на порядок меньше. «Русфонд», обеспечивающий на сегодня самый широкий канал для частных пожертвований, собрал в 2013 году 1,4 млрд руб­лей. А общие сборы первой двадцатки рос­сийских фондов, жертвующих на медицину, ненамного превышают 4 млрд рублей – и это примерно в 600 раз меньше государственных трат. Но без этих нескольких миллиардов граж­данам жилось бы заметно хуже. А некоторым не жилось бы вовсе.

ЧУЖИЕ ДОЛГИ

Западные и российские благотворительные фонды занимаются принципиально разными ве­щами. Адресный сбор средств для помощи кон­кретным больным – то, с чем в первую очередь ассоциируется в России работа фондов – вещь для развитых стран не очень привычная. «На Западе фонды не собирают пожертвования на ле­чение конкретных пациентов, адресная помощь запрещена, финансирование идет только по программам. И основной курс лечения оплачива­ется, как правило, только тем, у кого по каким-то причинам нет страховки. А в основном фонды занимаются поддержкой медицинских исследо­ваний, выполняют образовательные и просве­тительские функции, реализуют структурные проекты, – говорит Елена Грачева, координатор программ петербургского благотворительного фонда «АдВита». – У нас государство обещает че­ловеку, что заплатит за все, заранее зная, что это вранье. Это нонсенс, когда благотворительному фонду приходится оплачивать лечение по базо­вому протоколу гражданину страны, у которого есть медицинская страховка и который исправно платит налоги».

Фонд CAF Russia, российское отделение британ­ского Charities Aid Foundation, среди российских благотворителей занимает особое место. Это своеобразный «фонд фондов», который помо­гает помогать другим фондам и консультирует потенциальных жертвователей. С такой позиции хорошо видны структура российской благотво­рительности и те точки, в которых она вынужде­на подменять государственную медицину.

Взять квоты (с января этого года они частично погружены в ОМС, но следов этого ни в одном из фондов пока не заметили). К концу года или квартала они обычно заканчиваются, говорит директор по программной деятель­ности и отношениям с донорами CAF Russia Полина Филиппова, и, если нужна срочная операция, остается искать благотворителей. Непонятно к тому же, каким образом рассчи­тываются суммы по квотам, никогда нельзя сказать заранее, хватит ли денежного покры­тия квоты для конкретного больного, – го­ворит Грачева. – Например, неродственная трансплантация костного мозга может стоить от 1,5 млн рублей до 5–7 млн. А денег на нее выделяется 808 500 рублей. Кроме того, все еще нет закона о совместном финансировании: если государство готово закупить для больного только дешевое лекарство, невозможно сделать так, чтобы оно внесло свою часть деньгами, а благотворители – только доплату. Нам прихо­дится оплачивать дорогой препарат полностью.

Квоты, список лекарств, входящих в ОМС, – вещь косная и неповоротливая. Это легко увидеть на примере больных муковисцидозом. Таким людям для поддержания жизни нужны четыре группы препаратов, объясняет глава ор­ганизации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова, как и многие в этой сфере, занявшаяся активной деятельностью в связи с болезнью сына, – это муколитики (разжижи­тели мокроты), ферменты, гепатопротекторы и антибиотики. Муколитические препараты, са­мые дорогие в списке, входят в программу «Семь нозологий». Ферменты и гепатопротекторы включены в ДЛО, но есть крупная дырка в госу­дарственной медицине – эти препараты положе­ны только инвалидам, а далеко не все больные муковисцидозом имеют инвалидность. Еще хуже дело обстоит с антибиотиками – их можно полу­чить только в стационаре, куда попасть удается не всем.

Средняя годовая потребность больного, прики­дывает Мясникова, это четыре внутривенных курса по 60 тысяч рублей каждый и шесть курсов ингаляции по 100 тысяч рублей, в сумме – чуть больше 800 тысяч. Муковисцидоз, благодаря активности родительских организаций, на слуху, им занимаются многие фонды («Помоги.Орг», «Острова», «Подари надежду»). Если бы не они, отсутствие антибиотиков «очень быстро убило бы большое количество больных», говорит Мяс­никова. Помощи все равно не хватает: многие фонды из соображений равенства возможностей помогают конкретному больному не чаще раза в год, а с муковисцидозом лечение должно быть постоянным. Результат – в России, по данным Мясниковой, 1,5 тысячи детей, больных муко­висцидозом, и всего 400 взрослых. В развитых странах таких детей и взрослых поровну.

Еще одна лакуна – устаревшие протоколы лечения по многим болезням, говорит Полина Филиппова из CAF Russia. Государство не опла­чивает многие препараты просто потому, что они появились недавно, не успели пройти бюрокра­тические процедуры, необходимые для включе­ния в ОМС, часто вообще не продаются в России и плохо известны местным врачам.

«Онкология стремительно развивается, постоян­но появляются новые препараты и протоколы ле­чения, – развивает тему Грачева из «АдВита». – Врачи должны знать, что делают коллеги, ездить на конференции, делиться опытом. Но многие онкологи лишены этой возможности: подписка на западные издания дорога, а зарплаты у них маленькие».

Правда, и адресная помощь способна привести к структурным сдвигам. Десять лет назад, когда был создан фонд «Линия жизни», помогающий детям с пороком сердца, государственная ме­дицина покрывала квотами только операции на открытом сердце. Отчасти благодаря частным деньгам больницы смогли закупать более со­временное оборудование и лекарства, у врачей появилась возможность знакомиться с новыми методами лечения, а осознание потребностей «снизу» в конце концов сдвинуло с места и госу­дарственную машину.

Сейчас, считает Филиппова, благотворителям пора обратить внимание на проблему младенцев весом от 500 г, которых врачи теперь обязаны вы­хаживать (закупается соответствующее оборудо­вание, гибель ребенка тяжелее 500 г включается в статистику смертности). Государство и здесь взяло на себя решение только части вопроса. «Надо выстраивать систему сопровождения таких детей, – настаивает Филиппова, – у них в любом случае будут серьезные проблемы, а в этом направлении пока ничего не делается».

ПОДИ ТУДА

Другая странноватая задача, которую в России приходится решать благотворителям, – инвен­таризация государственных ресурсов. Бывает так, что возможность бесплатного и порой даже качественного лечения, в принципе, есть – нет только доступных сведений, где на территории нашей обширной страны ее искать.

Наталия Белова руководит Центром врожден­ной патологии (раньше он входил в ЕМЦ, а около года назад стал частью клиники Global Medical System, GMS). Центр специализируется среди прочего на детях с задержкой развития и судорогами, не связанными с ДЦП, и посто­янно сотрудничает с несколькими благотвори­тельными организациями – коммерсантовским «Русфондом», который помогает центру оплатить лечение за границей, фондом «Созидание», соби­рающим деньги на лечение в России. Диагности­ка сложна, невозможно требовать от районного врача в российской провинции, чтобы он точно определил причину судорог. Но он должен хотя бы знать, куда направить такого ребенка. А ин­формации нет. Следующая проблема возникнет в Москве. Для уточнения диагноза ребенку надо как минимум сдать четыре анализа крови в че­тырех разных клиниках. Родители должны при­везти его в столицу, понять, куда идти, заплатить в общей сложности примерно тысячу долларов за четыре анализа. Все это время они должны где-то жить, причем в этом фонды, говорит Бело­ва, не помогают.

«Все можно было бы наладить на государствен­ном уровне, это не сложно, не бином Ньютона. И больших денег не потребуется», – уверена Бе­лова. Центру врожденной патологии приходится работать еще и в качестве информационного центра, а для облегчения задачи она придумала такую нехитрую схему: кровь у ребенка берут в Центре патологии, а курьеры отвозят ее в нуж­ные лаборатории. «Для более сложных анализов приходится обращаться в клинику в Германии, там такие анализы поставлены на поток, – рас­сказывает она. – Для немцев это бесплатно, для нас стоит примерно 4 тысячи евро. Я не знаю немецкого, но легко разобралась, к кому там обращаться, куда идти, у них все очень четко». Оборудование, установленное в немецкой лабо­ратории, стоит миллионы евро. «Не удивлюсь, если выяснится, что и у нас оно уже закуплено и где-то пылится, не работая, потому что никто о нем не знает», – говорит Белова.

Проблемы, главным образом организационные, руководительница Центра врожденной пато­логии видит и в лечении миелодисплазии. Это заболевание спинного мозга, при котором чело­век не способен контролировать свое тело ниже пояса. Родители часто отказываются от таких детей. Миелодисплазия сравнительно распро­страненное заболевание – встречается чаще, чем порок сердца. Болезнь неизлечима, но реабили­тация в той или иной степени возможна. И все, что для нее требуется, в России в принципе есть – но в таком виде, что воспользоваться этим невозможно.

Некоторых детей с миелодисплазией можно вертикализировать, говорит Белова, научить самостоятельно передвигаться с помощью специальных ходунков. Тут нужна помощь не­скольких специалистов – уролога, нейрохирурга, врача-реабилитолога: «Подходящего уролога можно найти в одной больнице, а к нейрохирургу придется ехать в другую, а потом еще реабили­тация. И все это приходится делать людям без жилья в Москве с ребенком, который не может ходить». Таких детей приходится лечить за гра­ницей просто потому, что там все, что нужно, сосредоточено в одном месте.

Сейчас на очереди в Центр врожденной патоло­гии – 11 детей. Одному нужна только реабилита­ция, другому операция, третьему можно попро­бовать простимулировать мочевой пузырь, чтобы он научился его контролировать, ведь тогда он сможет ходить в школу. В некоторых случаях, говорит Белова, помощь центра состоит еще и в том, что его врачи пересылают своим знако­мым, служащим в государственных больницах, историю болезни и просят взять ребенка – если идти официальным путем, тот же путь зай­мет месяцы.

Лечение дорогое, поэтому обращаться напрямую к частникам смысла мало, говорит Белова: тут должны помогать большие фонды. «А вообще мы пытаемся заткнуть дыры в государственной ме­дицине, которых хорошо бы просто не было», – вздыхает она. Структурными преобразованиями фондам заниматься непросто. Особенно после того как из России в результате бурной атаки на некоммерческие организации стали уходить иностранные благотворители.

«Много ли мы потеряли с уходом USAID и ана­логичных крупных структур? Очень много», – уверена Полина Филиппова. USAID занималось в России большими структурными проектами. Одним из самых крупных был «Мать и дитя», продлившийся с 1999-го по 2012 год и охва­тивший 20 регионов России. Глобальная цель состояла в том, чтобы ликвидировать в роддо­мах устаревшие практики с неподтвержденной эффективностью и создать новые протоколы. Считается, что отчасти благодаря этому в Рос­сии стали разрешать и даже приветствовать присутствие отца во время родов: старая уста­новка, что для борьбы с инфекциями в роддом никого нельзя пускать, была побеждена.

Программу «Мать и дитя» удалось завершить, а вот проект помощи инвалидам остался оборванным, USAID было вынуждено уйти из страны. Была программа по СПИДу, которую поддерживал Ford Foundation, также покинув­ший Россию.

Российские фонды еще только начинают за­ниматься структурными проектами. Из но­вых – небольшой пока что фонд «Хэлп Никита», который среди своих задач обозначил помощь больным в проверке того, все ли предоставляе­мые государством возможности они исчерпали. Важным недостатком регулирования россий­ской системы благотворительности Дмитрий Перминов, один из основателей «Никиты», считает также отсутствие налоговых льгот для доноров из числа юридических лиц.

«Правильно, что пока нет таких льгот, – возра­жает Елена Грачева из «АдВиты». – Мы это уже проходили в 90-х, когда были льготы, а вслед за льготами возникли отмывочные конторы, кото­рые помогали экономить на налогах под предло­гом благотворительности. Это бьет по авторите­ту всех фондов, ведь никто не станет разбирать, кто из нас честный, а кто нет. В России недоста­точно честных людей для таких законов». К тому же, говорят руководители фондов, благотвори­тельность юрлиц в России основана на эмоциях в неменьшей степени, чем частные пожертвова­ния. Дело не в тщательно проработанной по­литике компании, а в том, что в ней находится один неравнодушный человек, которому удается увлечь коллег и руководство.

ВОЗРАСТ – ПОМЕХА

Мотивация доноров – важный структурный фак­тор благотворительности. Соотношение разума и эмоций во многом определяет, кому достанутся деньги, а кто так и не сумеет получить помощь. «На Западе благотворительность – постоянная, в чем-то рутинная часть жизни, человек каж­дый месяц отчисляет, скажем, пять процентов своей зарплаты какому-то фонду и не думает о том, что с этими деньгами будет дальше. И это нормально, так живут все», – рассказывает президент фонда «Предание» Владимир Бер­хин. В России эмоциональный аспект сильнее. И непонятно, чего здесь больше – плюсов или минусов. «Кому и на что легче жертвуют? Кра­сивым детям с тяжелыми болезнями», – уверен Берхин. Важно также, чтобы болезнь была у всех на слуху. Онкологии в этом смысле повезло. В по­следнее время вышел из безвестности и муковис­цидоз. Ситуация изменилась быстро. На сайте фонда «Острова», помогающего больным муко­висцидозом, еще висит сделанное несколько лет назад видео – прохожих на улице спрашивают, что такое, по их мнению, муковисцидоз. «Вирус, который поражает пшеницу», «Лекарство како­е-то», «Без понятия», «Что-что?» – гамма ответов. Но множество больных по-прежнему испытыва­ют трудности со сбором средств из-за неизвест­ности их заболевания. Например, вышеупомя­нутая миелодисплазия. Или, скажем, буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и даже не­сильное воздействие приводит к образованию пузырей и ран. Человек порой представляет собой сплошную язву, нужны средства на перевязки, которые государство не оплачивает: для ребенка это может стоить до нескольких сотен тысяч руб­лей в месяц.

Неохотно дают и взрослым. «Видят здорового мужика на фото. Что с того, что он в коляске», – замечает Берхин. Существует всего один фонд – «Живой», – который решил специализироваться исключительно на взрослых (подробнее – на стр. 26). Обычно же к таким больным деньги попадают по остаточному принципу или из беза­дресных благотворительных пожертвований.

Впрочем, даже для взрослого можно найти правильные слова и интонацию. Антон Буслов, журналист, у которого в январе 2011 года была диагностирована лимфома Ходжкина, лечился в России, а потом сумел продолжить терапию в клинике Колумбийского университета, орга­низовав сбор пожертвований среди читателей своего блога. Возникли осложнения, и Антону пришлось снова просить деньги через свой блог, и опять все получилось. «Это гениально! Он од­новременно интересен и до занудства мелочен, – оценивает Берхин. – Антон не давит на жалость, он обаятелен и разумен. Он очень хорошо знает, что делает, и всем ясно, что собираемые деньги не уйдут без смысла».

Фонд «Предание» однажды собирал средства бывшему военному, который получил травму и превратился в инвалида-колясочника. Ситу­ация не была безнадежной, однако требовались средства на реабилитацию, распространяющу­юся за пределы одного года после травмы, когда возможно государственное финансирование. Жертвовали ему неохотно, и тогда «Предание» написало обращение к мужчинам: «Представьте себе, что вы – глава семьи. У вас жена и дети. Они бедствуют, а вы ничего, ровно ничего не мо­жете сделать». Средства были собраны.

Несмотря на жалостливость, в России люди неохотно жертвуют на неизлечимые болезни, особенно когда речь идет о тяжелом поражении. «Благотворителям не нравится, когда результат им плохо заметен», – вздыхает Наталия Бело­ва из Центра врожденной патологии. Скажем, если речь идет о ДЦП, доноры не очень чувству­ют разницу, когда, например, ребенок раньше лежал, а теперь научился сидеть. «А для семьи это значит очень много, – объясняет Белова. – Можно поместить его в ванну, кормить, посадив на стульчик». Граница донорских ощущений тонка – муковисцидоз тоже неизлечим, но боль­ному можно продлить срок жизни, и это вполне зримая и понятная благотворителям вещь.

Хуже всего обстоит дело с помощью психически больным, констатирует Владимир Берхин: «Ни­кто не хочет давать деньги на безумцев. Сомати­ческих заболеваний люди тоже боятся, но они понятнее. А сумасшествие – это дикость, люди просто не хотят к этому близко подходить, даже слышать не хотят». Психиатрия в благотвори­тельности развита очень слабо, согласна Полина Филиппова из CAF Russia: «Этим занимается фонд «Добрый век» Марины Добрыниной, жены Виктора Вексельберга, но собирать средства тяжело».

«А еще, – вздыхает Берхин, – гораздо вероят­нее, что деньги пожертвуют ребенку Насте, чем ребенку Жанарбеку с тем же самым заболевани­ем». Хотя ситуация, по его мнению, абсолютно аналогичная: «Как мы едем лечиться из России в Германию, так и из Узбекистана ездят лечиться в Москву». «Предание» декларирует помощь «не­зависимо от пола, возраста, гражданства и слу­чившейся беды».

ЛОЖНЫЕ ДРУЗЬЯ ФРИСКЕ

Едва ли в ближайшее время в России совсем пропадет ощущение, что от благотворительно­сти недалеко до мошенничества. Но сотрудники фондов не замечают большой активности воров и стяжателей в своей сфере. Полина Филиппо­ва за все время работы всего раз столкнулась с обманом, да и то небольшим: «Люди присла­ли поддельные документы, но все-таки день­ги они пытались собрать именно на лечение. Единственное – не от той болезни, документы на которую подавали». Нередко бывает, что люди просят деньги необоснованно – оказавшись в трудной ситуации, они не знают, как быть, и сразу обращаются к благотворителям, причем часто сразу просят помочь в организации лече­ния за рубежом. Многие фонды принципиально не начинают помогать, пока просители не исчер­пали возможности, предоставляемые государ­ством. Например, фонд «Живой» требует справку о том, что государственные квоты на лечение отсутствуют или закончились.

Ситуация со стороны фондов выглядит доста­точно пристойной отчасти потому, что «мошен­ники-благотворители» стараются их избегать. В фондах практически всегда существуют структуры, которые проверяют присылаемые документы – штатные сотрудники-врачи или специалисты на аутсорсинге. «Я не рекомендую немедленно поддерживать и «перепощивать» любой появившийся в Facebook призыв помочь. Есть проверенные организации, лучше действо­вать через них», – говорит Филиппова. Но также призывает и фонду не доверять слепо, а потра­тить время на изучение его отчетности. Есть фонды (Филиппова, аргументируя это словами: «Мы не прокуратура», просила не разглашать названия), которые, например, продолжают про­сить деньги на лечение человека уже после того, как средства собраны. Важный знак – отсутствие подробных отчетов, на что были потрачены деньги.

«Мне рассказывали, что существует, или по крайней мере существовала, такая схема, – говорит Владимир Берхин. – Идет сбор средств на больного в терминальной стадии. Надежды на самом деле нет, но, конечно, люди всегда надеются. Больного отправляют «на лечение» за рубеж, где он довольно быстро умирает, после чего фонд получает практически законную воз­можность использовать эти средства по своему усмотрению». Другой юридически, но не этиче­ски законный способ используют разнообразные посредники, которые следят за публикациями просьб о помощи и готовы их поддержать (без обращения в фонды), одновременно предла­гая больному западную клинику для лечения. С медицинским учреждением, объясняет Бер­хин, у них договор на привлечение больных, а цена лечения формируется с учетом процента посреднику и может, по его данным, в несколько раз превосходить цену при прямом обращении в клинику.

Чистое жульничество, впрочем, тоже бывает. И не только в России (см. материал «Благора­створители» на стр. 29). Недавний пример – история со сбором средств для Жанны Фриске. «Русфонд» с помощью Первого канала собрал деньги почти мгновенно, и 30 января глава фон­да Лев Амбиндер написал на сайте, что счет из США на 4 665 600 рублей получен и опла­чен, а 30 млн рублей из собранных для Жанны средств фонд готов перечислить на лечение детей-очередников. Но еще раньше, как только был объявлен сбор, появилась фальшивая группа поддержки Жанны ВКонтакте с реквизитами счетов, на которые предлагалось перевести день­ги на ее лечение. Группа была закрыта админи­страцией, но вместо нее возникла новая, и так несколько раз.

благотворительность, благотворительный фонд